Presentation av styrelsen

Föräldraföreningen för prematurfödda barn
Stockholm och Uppsala

Presentation av styrelsen
Föräldraföreningen för Prematurfödda Barn, Stockholm
vilka valdes vid årsmötet 2009

Bilden är tagen i sammband med en styrelsemiddag på Grands veranda, sommaren 2010.

Att vi är så många i styrelsen beror på att vi har med både föräldra- och personalreperesentanter från alla enheter i Stockholm som vårdar prematurfödda barn.

Ordförande: Jessica Fransson Mamma till Emelie född i oktober 2005 i vecka 24+4 och Wilma född juni 2009 i vecka 36+2. När Emelie föddes låg vi 6 veckor på KS IVA och därefter flyttades vi till DS och avd 20 där vi låg i ca 1 månad. Därefter flyttade vi till samvården på avd 21, Danderyd. Vi tillbringade 3 månader på sjukhus och Emelie lyckades komma ur syrgasen på DS så vi slapp använda syrgas hemma. Så här långt har Emelie visat sig vara en frisk och stark tjej som inte verkar ha fått några men av att hon kom så tidigt. Sommaren 2009 blev Emelie storasyster. Det var inget lätt beslut att våga försöka få ett barn till efter allt som hände med Emelie. Vi fick många motgångar med under graviditeten med lunginflammationer, njurstensanfall, placenta previa och prematura sammandragningar. Det blev många vändor till förlossningen och BB, men vi lyckades hålla kvar Wilma i magen fram till v 36+2 då jag fick en stor blödning. Wilma mår alldeles utmärkt trots att jag fick mycket medicin under graviditen.	Tfn:08-663 39 75, Mobil: 0706-19 04 10 ordf@prematur.nu
Vice ordförande: Lieselotte van der Meijs, kontaktförälder på Sachsska Jag är mamma till Felix -95 och Malcolm -98, båda fullgångna och Smilla född i v. 26+4 mars 2002. Smilla kom till världen med akut kejsarsnitt, då jag drabbades av preeklampsi som inte gick att hejda. Hon vägde 660 gr och vårdades 3 veckor på KS och 9 veckor på Sachsska. Inga komplikationer tillstötte under neo-tiden, men Smilla opererades för ROP när hon var fullgången. Smilla har även haft stora matningssvårigheter och en reflux som gjorde att hon kräktes väldigt lätt. Nuförtiden tycker hon dock om mat, men inte om mycket mat. Hon har även diagnosen lätt BPD.	Tfn: 08-32 86 53
Sekreterare: Marie Häggström Mamma till Simon (1994) och Elina (2004). Elina föddes i v 23+6. När hon var 3 dygn gammal fick vi dessutom veta att hon fötts med en extra kromosom, dvs Downs syndrom. Elina vårdades tre veckor på KS och sedan ytterligare 12 veckor på Huddinge sjukhus. Elina utvecklade pulmonell hypertension med förstorat hjärta som följd och behandlades med syrgas i hemmet i 2 år. Hon är också laserbehandlad för ROP vid 2 tillfällen men har nu fullgod syn. I dag är Elina en aktiv 3-åring som går på en förskola för infektionskänsliga barn. Hon kommunicerar med hjälp av TAKK (teckenstöd) och vi arbetar mycket med hennes språkträning enligt Karlstadmodellen. Kontakta mig gärna om du vill veta mer om språkträning!	Tfn: 0766-319960
Kassör: Marie Ekelund, barnsköterska Jag har jobbat på Huddinges neonetalavdelning sedan 1992 och har två tonåriga tjejer. Är intresserad av amning och föräldrafrågor och tycker det är intressant med andra kulturer som vi möter bland föräldrarna på avdelningen. Tfn:08-778 42 28
Administratör: Eva Håkansson, barnsjuksköterska. Jag har arbetat med neonatalvård sedan 1982. Tog hösten 2005 klivet från vården till ett heltidsuppdrag som styrelseledamot i Vårdförbundet sektion Karolinska Solna. Jag var tillsammans med Martino bland de som startade föräldraföreningen 1991. Sedan juni 2003 bor jag och maken på Ljusterö. Föreningens ”kansli” flyttade med ut i skärgården. Vi har tre vuxna döttrar och tre barnbarn. Tfn: 08-96 28 10
Övriga ledamöter;
Annika Hallengren, kontaktförälder Jag är mamma till Leon född 22 sept 2009 i v 23+2 (590 g) och Nicolas som föddes i vecka 24+6 den 29 december 2004 (755gram). Nicolas föddes på Östra sjukhuset i Göteborg, men flögs hem till Stockholm redan efter drygt en månad. Han var därefter på Danderyds sjukhus i någon månad och flyttades till Karolinska för att genomgå en shuntoperation. Sammanlagt var vi på sjukhus i över 4 månader och hade därefter hjälp hemma av SABH. Nu är Nicolas snart 3 år och är en pigg och glad liten kille. Hans shunt har hittills inte krånglat och han utvecklas normalt. Däremot har han haft problem med reflux och kräkts väldigt mycket. Det har han i princip slutat med nu. Vi har fått hjälp av mat-teamet på Sachska. Ett stöd som varit guld värt för vår familj. Kontakta mig gärna om du har frågor angående Nicolas shunt, hans matproblem eller om du har någon annan fråga.	Mobil: 070-730 84 73
Charlotte Nauter Text kommer snart!
Lisen Bergström Mamma till Felix som föddes i april 2009, vecka 33+0 och gravt tillväxthämmad. Felix föddes med akut kejsarsnitt efter att det upptäckts att han inte fick all den näring han behövde. Vi vårdades tre veckor på avdelning 21 på Danderyds sjukhus och därefter åkte vi hem med hemsjukvård i ytterligare tre veckor. När Felix var några veckor gammal (korrigerad tid) fick han ljumsbråck vilket opererades på Astrid Lindgrens barnsjukhus i Solna. När jag var nybliven mamma fick stor hjälp av att läsa och höra om andra föräldrar som fått sina barn för tidigt. Det är min förhoppning att jag genom mitt engagemang i Föräldraföreningen lyckas ge stöd till den som så behöver.	Mobil: 070 751 48 67
Sussie Kostic, barnsköterska Jag är barnsköterska på Sachsska Barnsjukhusets neonatalavdelning. Jag har arbetat på huset sedan -80 och är fast anställd på neo sen -94. Mina föräldrar kommer från forna Jugoslavien, själv har jag bott här i Sverige nästan hela mitt liv. Jag talar rätt bra Serbro-Kroatiska om det behövs... Jag kan nås på min mobiltel: 0709-828 864
Lotta Lindström kontaktförälder Akademiska sjukhuset i Uppsala Mamma till Oliver och Hugo tvillingar födda i juni 2005, vecka 28+5. De föddes på akademiska sjukhuset i Uppsala där vi tillbringade 8,5 månader iva och samvårds tiden hopräknad. Oliver har diagnosen medelsvår BPD och Hugo svår BPD på grund av att han utvecklade pulmonell hypertension med hjärtsvikt som följd vid ca 6 månaders ålder. Hugo behandlades med syrgas i hemmet fram till han var ca. 1,5 år. Matsonden blev han av med vid ett års ålder och hade fram till samma tid problem med mat och kräkningar. Vilket är svårt att tro idag då Hugo älskar all mat och äter mer än de flesta. Hugo förlorade sin röst i samband med intuberingen vid sin ductus operation (trolig recurrens påverkan), rösten började sakta komma tillbaka när han närmade sig 1 år. Oliver är redan ikapp utvecklingsmässigt, Hugo ligger lite efter i utvecklingen men kämpar på och jagar ikapp steg för steg. Oliver och Hugo är glada, viljestarka, spralliga och fulla av bus, de började på förskola i augusti –08 den sena starten pga sin infektionskänslighet och de älskar sin förskola.	Mobil: 070-745 81 49
Martino Corrias, barnläkare. Far till två döttrar och två söner. Storasyster Anna föddes 1985 3½ mån förtidigt och vårdades på KS i 8 mån och på St.Görans sjukhus i 2 mån. Tfn: mobil 070-55 44 149
Jenny Thörnberg Jag är engagerad i föreningen sedan några år tillbaka och arbetar med hemsidan samt är chefredaktör för våran tidningen KONTAKT. Jag är mamma till Ida som är 2 år och Rasmus som är 3 år. kontakt.tidning@prematur.nu mobil: 073-970 34 98

Efter denna presentation hoppas vi att NI lärt känna oss lite.
Vi välkomnar alla medlemmar till våra styrelsemöten som är öppna möten.
Kontakta någon i styrelsen för att få tid och plats. Vi diskuterar föreningens fortsatta arbete samt förbereder föreningskvällar och andra trevliga aktiviteter.

Föräldraföreningens telefonsvarare: 08-96 28 10
Hemsida: www.prematur.nu e-post: kansliet@prematur.nu